全国病弱教育研究会・第９回全国大会（滋賀大会）への参加のお願い（依頼）
全国病弱教育研究会・第９回全国大会（滋賀大会）の事務局長をしてお
ります、小川と申します。
全国病弱教育研究会第９回全国大会をピアザ淡海で、７月３１日（土）
から８月１日にかけて開催します。
これまで、病気の子どもたちに関係する研究会といえば、教育関係者や
医療関係者だけが集まる研究集会でした。ネットワークを考えた研究会の
場合でも、福祉や行政関係者が加わる程度でした。
今回、私たちが開催します、全国病弱教育研究会第９回全国大会（滋賀
大会）では、医療関係者、看護関係者、教育関係者だけでなく、一般市民
や、ＮＧＯ、ＮＰＯの方々や民間企業の方々にも参加いただきたいと考え
パネルディスカッションにおきましても長期入院をしながら病院と隣接す
る病弱養護学校で学んだ堀田和彦氏（現在TEAM-ZEROTH代表取り締まり役）
もパネラーとして参加します。参加呼びかけも患者自身や患者団体、患者
家族といった病気の子どもたちの声を一番反映できる人たちに積極的に呼
びかけ、参加費も患者自身、患者家族、障害者自身、学生は、参加しやす
いように1,000円としています。
病気の子どもたちにかかわるあらゆる人たちの参加を願っており、間接
的に病気の子どもたちや家族と接触しない薬事関係者や建築関係者や治療
食関係者、研究関係者や学生、そしてＮＰＯやＮＧＯの方々にも多くの参
加を訴えております。
日本では、病気で入院や通院している時は、学校なんて必要ないと思っ
ておられる方も、まだまだ多いでしょう。しかし、マンガやテレビドラマ
でも、入院しながら学んでいる子どもたちをテーマに取り上げられるよう
になってきました。
日本の国では、障害をもっていたり特別な支援を必要とする子どもたち
の教育をこれまでの特殊教育から特別支援教育へと大きく変わる時です。
明治維新や終戦直後に匹敵する大きな国をあげての教育改革で、病気の子
どもたちの教育も大きく変わろうとしています。教育だけでなく様々な分
野の大きな構造改革とも連動しています。教育改革の成功は意識改革から
とも言われていますが、これまであまり関係のないと思っていた人たちや
様々な分野とのネットワークを築いていくことが求められています。
そういった時期に滋賀県において、様々な立場や職種や対象とされてい
る本人自身も含めた全国大会をおこないます。
また、これまでどこの全国研究会でもおこなっていなかったオンライン
分科会というのも企画しております。
http://zenbyoken9.children.jp/cms/ 病弱研滋賀大会オンライン分科会
http://www.kodomo.co.jp/zenbyoken9/ 全国病弱教育研究会滋賀大会
大会後、様々な人たちの意見をまとめて掲載するだけでなく、滋賀大会
で出された成果と課題を次の全国大会までの間に参加していた人たちも、
参加しなかった人たちも一緒になって、意見や思いや提案を書き込んでい
って、次の大会に繋げていくということもおこないます。
今回、患者ブースも設置し、テーマにあげていますように、病気になっ
ても一人で悩まなくてもたくさんの仲間がいること、応援団がいることを
知りあい、ネットワーク化していきます。
分科会も学齢児だけでなく一生涯を見据えたライフサイクルを考えて構
成しております。その中で文部科学省が今後の特別支援教育に向けて大切
に考えています「１特別支援教育における基本的視点、２質の高い教育的
対応を支える人材、３関係機関の有機的な連携と協力、４「個別の教育支
援計画」の必要性、５特別支援教育コーディネーターの役割、６地域の総
合的な教育的支援体制の構築と当該地域の核となる専門機関の必要性」に
ついてもパネルディスカッションや分科会で検討していきます。
ぜひ、ＮＧＯ関係者やホームページ閲覧されている方々にも参加いただ
けますよう大会当日の取材だけでなく、事前取材及び広報等も、よろしく
お願い致します。
全国病弱教育研究会滋賀大会実行委員長 西藤成雄
全国病弱教育研究会滋賀大会事務局長 小川幸宣
尚、以下に大会要項の概略を添付致します。
正式な要項もホームページからダウンロードできるようになっております
ので、あわせてよろしくお願い致します。
第９回全国病弱教育研究会全国大会（滋賀大会）
事務局長 小川幸宣 拝
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●主催者の種別
教育関連諸団体
●イベントの種類
セミナー・講演,シンポジウム,研究会・発表会
●イベント名
第9回全国病弱教育研究会全国大会（滋賀大会）
●イベントの概要
◎大会テーマ
「You are not alone ! 一人で悩まないで」
◎サブテーマ
?病気の子どもと家族のQOLを高めるネットワークづくりと
特別支援教育のあり方を考える?
◎後援団体
滋賀県 滋賀県教育委員会 滋賀県医師会 滋賀小児科医会
日本外来小児科学会 近畿外来小児科学研究会
滋賀医科大学小児科学教室 大津市 大津市教育委員会
守山市 守山市教育委員会 守山市野洲郡医師会
◎記念講演
「不登校児にとっての養護学校の役割と意義」
演者：西岡研哉（大津赤十字病院小児科部長）
◎パネルディスカッション
「IT時代の患者会、患者ネットワークの構築に向けて」
座 長：西藤なるを（実行委員長）、加藤直樹（副実行委員長）
パネラー：医師、患者会関係者、保護者、元病弱養護学校生
西藤なるを（西藤こどもクリニック）、
和田ちひろ（患者の願いを実現する「いいなステーション」）
栗山真理子（アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」）
植松潤治（滋賀県障害児・者と父母の会連合会代表，医師）
堀田和彦（病弱養護学校元在学生，TEAM-ZEROTH代表）
◎分科会
第1分科会 乳幼児の保育・教育・生活（入院・通院）
共同研究者：笠井康史（コス小児科）
斉藤淑子（東京都立北養護学校東大こだま分教室）
＊入院や通院している幼児のQOLを高める実践や支援などについて
レポート報告者
★聖路加国際病院小児病棟保育室…保育士 大野尚子
★神戸大学大学院総合人間科学研究科人間発達科学専攻
博士前期過程 児童発達論講座 M2…大西薫
★大阪厚生年金病院…保育士 木村美貴子
第2分科会 地域で生活する病気の子どもの教育と生活
共同研究者：松浦和代（旭川医科大学医学部看護学科）
鈴木 茂（全国病弱教育研究会）
＊入院で生活している療養中（アレルギー疾患・整形等を含む）の
子どもたちの QOLを充実させる医療・看護・教育実践やネット
ワークなどについて
レポート報告者
★守山市立明富中学校…教諭 曽村敏彦
★宮城県立西多賀養護学校…教諭 狩野和哉
第3分科会 高度医療を必要とする病気の子どもの教育と生活
共同研究者：★太田 茂（滋賀医科大学付属病院小児科教室）
★赫多 久美子（東京都立光明養護学校そよ風分教室）
＊がんをはじめ高度医療を必要とする子ども、生活空間に制限の
ある子ども、 ターミナル期の子どもにおけるQOLを高める
医療・教育やネットワークについて
レポート報告者
★東京都立墨東養護学校いるか分教室…足立カヨコ
★NEC文教ソリューション事業部事業推進部…片岡靖
★メイク・ア・ウイッシュオブジャパン関西…采女友宜子
第4分科会 重度心身障害、筋・神経疾患の子どもの教育と生活
共同研究者：★白石恵理子（滋賀大学教育学部）
★口分田政夫（第1びわこ学園）
＊重度の障害や、筋神経疾患の子どもたちのQOLと医療や
教育について
レポート報告者
★滋賀県立守山養護学校…教諭 福井亜由美
★香川県立善通寺養護学校…教諭３名より共同発表
第5分科会 病院内学級・訪問教育
共同研究者：★渡辺美佐子（東京都立墨東養護学校）
★廣田 常夫（公立甲賀病院小児科）
＊院内学級で学ぶ子どもや、訪問教育を受けている子どもの
QOLを充実させる 医療・教育・看護等の実践やネットワークに
ついて
レポート報告者
★東京都立墨東養護学校…教諭 渡辺美佐子
★滋賀医科大学付属病院小児科親の会,ひまわりの会…保護者 中川道代
第6分科会 心身症、LD・ADHD、被虐待など、ちょっと気になる
子どもたち
※不登校関係と高機能発達障害の２分散会に分けることに決まりました。
共同研究者：★石澤 卓夫（石澤診療所）
★今井 文子（滋賀県立草津養護学校）
＊不登校の子どもたちや、LD・ADHD・高機能自閉症等の子どもたち、
そして 被虐待の子どもたちへの支援のあり方について
レポート報告者
★トーマス親の会…二宮正子，寺西喜久子
★ＥＣＣ高等学院…金馬宗昭
★星槎国際高校…津田昭彦（他に事例資料３種類）
★見晴台学園…藪一之
★全国引きこもりKHJ親の会滋賀支部 Good-Heart滋賀…心理士 加藤日出子
★その他
第7分科会 青年期及び成人期以降の進路や生涯教育、患者団体や
ネットワーク
共同研究者：中西 正弘（しがなんれん作業所）
谷川 弘治（西南女学院大学保健福祉学部）
＊進路や卒業後の生活の充実やネットワークづくりについて
レポート報告者
★病気と子どもネット・京都…森田直子
★西南女学院大学…谷川弘治
★しがなんれん作業所…中西正弘
第8分科会 病弱教育の将来構想 ?特別支援教育の中での
病弱教育のあり方は?
共同研究者：西川 清（にしかわクリニック）
新井 英靖 （茨城大学教育学部）
＊現在の病気療養児をめぐる状況と今後の支援のあり方について
★にしかわクリニック、前香川小児病院呼吸器科医長…西川清
★守山養護学校大津校舎…芳本信二
オンライン分科会 http://zenbyoken9.children.jp/
時空と立場を超えてみんな集まれ http://zenbyoken9.children.jp/cms/
●開催日時
平成16年(2004年)7月31日(土),8月1日(日)
●開催場所・アクセス
ピアザ淡海
京都駅から東海道線で2駅、大津駅よりバス10分
〒524-0022 大津市におの浜一丁目1番20号
●参加料
２日間すべて参加 6,000円 一日のみの参加 3,000円
学生・患者及び障害者自身 1,000円
交流会（初日夕食を兼ねる）6,500円
●定員
500人
●申込み先の名称・担当者
全国病弱教育研究会第9回全国大会（滋賀大会）係
ＪＴＢ担当者：若藤（わかふじ）
●申込み先及び交通・宿泊の連絡先
（メールアドレス・電話番号・FAX番号・住所など）
〒541-0056 大阪市中央区久太郎町2-1-25
JTBビル7FJTB西日本ECオペレーションセンター
TEL:06-6260-5076，FAX:06-6263-0717，
E-mail：jtwec5@kns.jtb.co.jp
●申し込み以外の問い合せ先
〒524-0022 守山市守山五丁目6-20 滋賀県立守山養護学校 内
全国病弱教育研究会事務局 小川幸宣 (宛)
9zenbyouken-shiga@spa.nifty.com
TEL:077-582-9154, FAX:077-583-7543 （守山養護学校）
●参照URL
http://www.kodomo.co.jp/zenbyoken9/
●主催者名
全国病弱教育研究会 第9回滋賀大会実行委員会
●その他、連絡事項
分科会レポート発表方法1）レポートの大会レポート集に掲載する分は
締め切りましたが、当日持ち込みレポートは、当日まで受け付け致し
ます。分科会レポート発表を希望される方は、「分科会・氏名・学校名
または所属名か職場名と 住所・自宅住所・電話番号・レポートタイトル
（あれば副題も）・スライド， パソコン，ビデオ，プロジェクター
使用の有無」を必ず記入の上、発表要旨（箇条書き可）を添えて、
E?Mailで、9zenbyouken-shiga@spa.nifty.com へお届け下さい。
郵送の場合は下記宛にお願いします。
〒524-0022 守山市守山五丁目6番20号 滋賀県立守山養護学校内
全国病弱教育研究会事務局 小川幸宣 宛
http://zenbyoken9.children.jp/cms/
上記ホームページに大会案内、宿泊案内、大会及び宿泊申込書を
ダウンロードできるようにしております。
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以上、長文になりましたが、よろしくお願い致します。
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滋賀県守山養護学校教諭
yukinobu.ogawa@nifty.com
小川幸宣（おがわゆきのぶ）
滋賀県立小児保健医療センターに入院中の子どもの学校
http://zenbyoken9.children.jp/cms/ 病弱研滋賀大会オンライン分科会
http://www.kodomo.co.jp/zenbyoken9/ 全国病弱教育研究会滋賀大会
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